Comment obtenir une évaluation de l’autisme à l’âge adulte

De plus en plus d’adultes se demandent s’ils pourraient être autistes, souvent après avoir lu sur l’autisme, s’être reconnus dans le récit de quelqu’un d’autre ou avoir passé un test en ligne. Mais concrètement, comment obtenir une évaluation à l’âge adulte ? Dans ce guide, nous passons en revue les étapes habituelles, le déroulement d’une évaluation et la façon de vous y préparer.

Pourquoi demander une évaluation ?

Demander une évaluation est un choix personnel. Beaucoup de personnes disent qu’un diagnostic leur a apporté une explication à ce qu’elles vivent depuis toujours. Il peut aussi ouvrir l’accès à un accompagnement et à des aménagements au travail ou dans les études, et vous aider, vous et votre entourage, à mieux comprendre vos besoins. D’autres choisissent de ne pas être évaluées, ou estiment que mieux se connaître leur suffit. Les deux choix sont légitimes.

Étape 1 : rassemblez vos expériences

Avant de contacter un médecin, il est utile de noter ce qui vous fait penser que vous pourriez être autiste. Des exemples précis sont plus parlants que des descriptions générales :

• Situations sociales : qu’est-ce qui vous paraît difficile ou fatigant, et comment faites-vous face ?
• Routines et centres d’intérêt : comment réagissez-vous aux changements ? Qu’est-ce qui vous passionne intensément ?
• Sens : y a-t-il des sons, des lumières, des odeurs ou des textures qui vous gênent beaucoup ?
• Enfance : comment étiez-vous enfant ? Aviez-vous des amis ? Que disaient de vous vos enseignants ?
• Conséquences : quel est l’impact de tout cela sur votre travail, vos études, vos relations et votre santé ?

Les résultats de questionnaires de dépistage comme l’AQ-50 et le RAADS-R peuvent aussi être utiles à apporter. Ce ne sont pas des diagnostics, mais ils peuvent montrer au médecin pourquoi vous faites cette démarche.

Étape 2 : parlez-en à votre médecin

Dans la plupart des pays, la première étape passe par votre médecin habituel ou un autre service de soins primaires. Dites-lui que vous pensez être peut-être autiste et que vous aimeriez passer une évaluation. Expliquez l’impact sur votre quotidien et montrez-lui ce que vous avez noté. Dans de nombreux endroits, le médecin doit vous adresser à un service spécialisé.

Certaines personnes se heurtent à du scepticisme, surtout si elles ont un emploi, une famille ou de bonnes compétences sociales en apparence. Dans ce cas, il peut être utile de décrire ce que vous coûte la gestion du quotidien, ou de demander ce qu’il faudrait pour obtenir une orientation vers un spécialiste. Vous pouvez aussi demander un deuxième avis.

Étape 3 : l’évaluation

Chez l’adulte, l’évaluation de l’autisme est généralement réalisée par un psychiatre, un psychologue ou une équipe pluridisciplinaire. Elle se déroule souvent sur plusieurs rendez-vous et peut comprendre :

• Des entretiens sur votre vie actuelle, votre parcours et vos difficultés.
• Des informations sur votre enfance, idéalement fournies par un parent ou une autre personne qui vous connaissait enfant. D’anciens bulletins scolaires peuvent aussi aider.
• Des questionnaires que vous remplissez, parfois aussi vos proches.
• Une observation structurée, au cours de laquelle le professionnel observe votre façon de communiquer et d’interagir lors de tâches précises.
• L’évaluation d’autres troubles comme le TDAH, l’anxiété ou la dépression, qui peuvent coexister avec l’autisme ou expliquer une partie des mêmes difficultés.

À la fin, vous recevez un retour sur la conclusion, souvent accompagné d’un compte rendu écrit. Si un diagnostic est posé, le compte rendu décrit généralement vos forces et vos difficultés, ainsi que le type d’accompagnement qui pourrait vous aider.

Délais d’attente et évaluations dans le privé

Dans de nombreux pays, le délai d’attente pour une évaluation prise en charge par le système public est long chez l’adulte, parfois de plusieurs années. Certaines personnes choisissent une évaluation dans le privé pour l’obtenir plus rapidement. Dans ce cas, vérifiez que la personne qui vous évalue est qualifiée et expérimentée dans l’autisme chez l’adulte, et renseignez-vous pour savoir si le diagnostic sera reconnu par votre système de santé, votre établissement d’enseignement ou votre employeur.

Par où commencer en France et dans les autres pays francophones

En France, la démarche commence généralement par votre médecin traitant, qui peut vous orienter vers un psychiatre, une équipe spécialisée dans l’autisme chez l’adulte ou le Centre ressources autisme (CRA) de votre région. Les CRA interviennent surtout pour les situations complexes, et l’attente y est souvent longue ; selon les régions, d’autres équipes ou des professionnels libéraux formés à l’autisme peuvent aussi réaliser l’évaluation.

En Belgique et en Suisse, le premier interlocuteur est en général votre médecin généraliste ou votre médecin de famille, qui peut vous adresser à un psychiatre ou à une consultation spécialisée dans l’autisme. Au Québec, vous pouvez en parler à votre médecin de famille ou consulter un psychologue ou un psychiatre qui évalue les adultes. Partout, renseignez-vous à l’avance sur la prise en charge des frais, qui varie selon le système et votre couverture.

Après l’évaluation

Quelle que soit la conclusion, une évaluation peut vous aider à mieux vous comprendre. Si un diagnostic est posé, il peut être utile de vous informer sur l’autisme, de rencontrer d’autres adultes autistes pour échanger et de réfléchir aux aménagements qui pourraient faciliter votre quotidien. Si ce n’est pas le cas, l’évaluation a peut-être mis en évidence d’autres explications à vos difficultés, et une aide mieux adaptée.

Envie de commencer par un dépistage ? Passez gratuitement l’AQ-50, le RAADS-R ou le CAT-Q.