Autistinen maskaaminen: mitä se on ja miten CAT-Q mittaa sitä

Monet autistiset ihmiset kertovat käyttävänsä paljon energiaa siihen, että vaikuttaisivat ”normaaleilta”: he matkivat muita, harjoittelevat keskusteluja etukäteen ja piilottavat sen, mikä tuntuu heistä luontevalta. Tätä kutsutaan maskaamiseksi tai naamioitumiseksi. Sen vuoksi autismia voi olla vaikea huomata ulkopuolelta, sekä muiden että joskus myös ihmisen itsensä. Tässä artikkelissa kerromme, mitä maskaaminen on, miksi ihmiset maskaavat, mitä se maksaa ja miten CAT-Q-kysely mittaa sitä.

Mitä maskaaminen on?

Maskaaminen tarkoittaa autististen piirteiden peittämistä tai keinoja, joilla yritetään sopeutua sosiaalisesti joukkoon. Tutkijat puhuvat usein naamioitumisesta (engl. camouflaging), joka kattaa kolme asiaa:

Maskaaminen: piirteiden piilottaminen ja sosiaalisesti hyväksytymmän version näyttäminen itsestä, esimerkiksi pakottamalla itsensä katsekontaktiin, hallitsemalla ilmeitään tai pidättelemällä toistuvia liikkeitä.
Kompensointi: opittujen keinojen käyttäminen sosiaalisten vaikeuksien paikkaamiseen, esimerkiksi valmiit repliikit rupatteluun, elokuvista ja kirjoista opitut säännöt tai keskustelujen analysointi jälkikäteen.
Sulautuminen: yritykset sulautua muiden joukkoon, usein näyttelemällä, vaikka se tuntuisi luonnottomalta.

Maskaaminen voi olla tietoista tai niin automaattista, että ihminen tuskin huomaa sitä. Moni aloittaa jo lapsena, kun on oppinut, että oma luonteva tapa olla johtaa kiusoitteluun, kiusaamiseen tai moitteisiin.

Miksi ihmiset maskaavat?

Tutkimuksissa autistiset aikuiset kertovat monista syistä: he haluavat saada ystäviä ja pitää heidät, pärjätä koulussa ja työssä, välttää kiusaamista tai ulkopuolelle jättämistä ja olla erottumatta joukosta. Moni sanoo maskaavansa pysyäkseen turvassa. Lyhyellä aikavälillä maskaaminen voi toimia, ja se on ymmärrettävä reaktio maailmaan, jota ei ole tehty autistisille ihmisille.

Mitä maskaaminen maksaa?

Maskaaminen vie paljon energiaa. Moni kertoo olevansa täysin uupunut sosiaalisten tilanteiden jälkeen, vaikka ne näyttävät ulkopuolelta vaivattomilta. Tutkimuksissa runsas naamioituminen on yhdistetty seuraaviin:

uupumus ja se, mitä monet autistiset ihmiset kutsuvat autistiseksi uupumukseksi
ahdistus ja masennus
tunne siitä, ettei kukaan tiedä, kuka oikeasti olet, tai yhteyden menettäminen omaan itseen
myöhään saatu diagnoosi tai väärä diagnoosi

Viimeinen kohta on tärkeä. Koska maskaaminen peittää piirteitä, monia, etenkin naisia, tutkitaan ensin muiden asioiden vuoksi, kuten ahdistuksen, masennuksen tai syömishäiriöiden. Osan autismi tunnistetaan vasta aikuisena, usein sen jälkeen, kun he ovat vuosia tunteneet olevansa erilaisia tietämättä miksi. Lue lisää artikkelistamme autismista naisilla ja tytöillä.

Miten CAT-Q mittaa maskaamista

Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q) -kyselyn kehittivät Laura Hull, William Mandy ja heidän kollegansa, ja se julkaistiin vuonna 2019. Se perustuu haastatteluihin, joissa autistiset aikuiset kuvasivat omaa naamioitumistaan. Kyselyssä on 25 väittämää, kuten ”Olen kehittänyt käsikirjoituksen, jota noudatan sosiaalisissa tilanteissa” ja ”Tarkkailen kehonkieltäni tai ilmeitäni, jotta näyttäisin rennolta”.

Vastaat asteikolla 1 (”Täysin eri mieltä”) – 7 (”Täysin samaa mieltä”). Viisi väittämää pisteytetään käänteisesti. Kokonaispisteet ovat 25–175, ja saat myös pisteet kustakin kolmesta osa-alueesta: kompensointi, maskaaminen ja sulautuminen.

Miten CAT-Q-tulosta luetaan

CAT-Q:lla ei ole virallista raja-arvoa. Korkeammat pisteet tarkoittavat yksinkertaisesti enemmän naamioitumista. Alkuperäisessä tutkimuksessa autistiset aikuiset kertoivat naamioituvansa keskimäärin enemmän kuin ei-autistiset aikuiset, mutta ryhmät menivät osittain päällekkäin. Test-autism.comissa käytämme seuraavia pistevälejä suuntaa antavina:

25–79: on hyvin epätodennäköistä, että peität autistisia piirteitä
80–99: on epätodennäköistä, että peität autistisia piirteitä
100–119: on todennäköistä, että peität autistisia piirteitä
120 tai enemmän: on hyvin todennäköistä, että peität autistisia piirteitä

CAT-Q ei kerro, oletko autistinen. Monet ei-autistisetkin ihmiset mukautuvat sopiakseen joukkoon, esimerkiksi sosiaalisesti ahdistuneet. Tulos on hyödyllisin yhdessä sellaisen kyselyn kanssa, joka mittaa autistisia piirteitä, kuten AQ-50 tai RAADS-R. Jos saat niistä kohtalaiset pisteet mutta CAT-Q:sta korkeat pisteet, se voi olla merkki siitä, että piirteesi ovat piilossa ja että seulontakysely aliarvioi niitä.

Jos tunnistat itsesi

Oivallus siitä, että maskaat, voi olla helpotus mutta myös tuntua ylivoimaiselta. Tässä muutamia asioita, joista monet ovat kokeneet olevan apua:

Pane merkille, milloin maskaat ja miltä sinusta tuntuu sen jälkeen. Mitkä tilanteet kuormittavat sinua eniten?
Varaa aikaa palautumiselle vaativien sosiaalisten tilanteiden jälkeen.
Etsi paikkoja, joissa voit riisua maskin, ihmisten seurassa, joiden kanssa tunnet olosi turvalliseksi, tai autististen ihmisten yhteisöissä.
Puhu ammattilaisen kanssa, jos olet uupunut, ahdistunut tai masentunut tai jos haluat hakeutua autismitutkimuksiin. Kerro, että maskaat, koska se voi vaikuttaa siihen, millaisen vaikutelman annat. Lue oppaamme siitä, miten aikuisena pääsee autismitutkimuksiin.

Kiinnostaako, kuinka paljon naamioidut? Tee CAT-Q maksutta täällä.