L’autisme chez les femmes et les filles : pourquoi il passe souvent inaperçu

Pendant longtemps, l’autisme a été considéré comme une affaire de garçons. On sait aujourd’hui que beaucoup de filles et de femmes autistes restent non repérées pendant des années, et que nombre d’entre elles ne reçoivent un diagnostic qu’à l’âge adulte. Dans cet article, nous voyons pourquoi l’autisme chez les femmes passe souvent inaperçu, comment il peut se manifester et ce que vous pouvez faire si vous vous reconnaissez.

Plus de femmes autistes qu’on ne le pensait

On a longtemps dit qu’il y avait quatre fois plus de garçons que de filles autistes. Une vaste revue d’études publiée en 2017 a conclu que le rapport réel est probablement plus proche de trois pour un, et que les filles qui remplissent les critères de l’autisme ont moins de chances que les garçons de recevoir un diagnostic. Beaucoup de chercheurs pensent que l’écart est encore plus faible, car les filles qui passent inaperçues n’apparaissent pas dans les chiffres.

Les femmes sont aussi diagnostiquées plus tard, en moyenne. Beaucoup sont d’abord évaluées pour autre chose, et certaines ne se rendent compte qu’elles sont peut-être autistes qu’au moment où leur enfant est évalué, ou après avoir lu des témoignages d’autres femmes.

Pourquoi l’autisme chez les femmes passe souvent inaperçu

Des descriptions fondées sur les garçons

Une grande partie de ce que l’on sait de l’autisme provient de recherches menées sur des garçons. Les descriptions, les questionnaires et les attentes des professionnels ont donc été façonnés par la manière dont l’autisme se manifeste souvent chez les garçons. Les filles qui ne correspondent pas à ce tableau passent plus facilement inaperçues.

Masquage et camouflage

Beaucoup de filles autistes apprennent très tôt à observer et à imiter les autres pour s’intégrer. Elles peuvent suivre une amie, répéter à l’avance ce qu’elles vont dire ou se forcer à regarder les autres dans les yeux. C’est ce qu’on appelle le masquage. Il peut cacher les difficultés, mais il coûte souvent beaucoup d’énergie. Pour en savoir plus, lisez notre article sur le masquage autistique et le CAT-Q.

Des intérêts qui ne se remarquent pas

Les personnes autistes ont souvent des intérêts intenses. Chez les filles, ils portent souvent sur des sujets qui semblent ordinaires, comme les animaux, les livres, la musique, certaines séries télévisées, la psychologie ou les gens. Ce qui diffère, ce n’est pas tant le sujet que l’intensité : le temps et l’énergie qu’elles y consacrent, et la place que cela prend.

Discrètes plutôt que perturbatrices

Beaucoup de filles autistes sont décrites comme timides, calmes ou « sages ». Les difficultés qui se traduisent par du repli, de l’épuisement ou de l’anxiété se remarquent moins qu’un comportement qui dérange les autres. Beaucoup tiennent le coup à l’école et s’effondrent à la maison.

Des signes qui peuvent évoquer l’autisme chez les femmes

L’autisme se manifeste différemment chez chacun, mais beaucoup de femmes autistes se reconnaissent dans certains de ces points :

Se sentir différente des autres depuis toujours, sans savoir pourquoi.
Des amitiés difficiles à comprendre ou à entretenir, ou qui fonctionnent mieux en tête-à-tête.
Être épuisée après des situations sociales, même agréables.
Analyser les conversations après coup et craindre d’avoir dit quelque chose de travers.
De fortes réactions aux sons, à la lumière, aux odeurs, aux vêtements ou aux textures.
Un grand besoin de prévisibilité, et des changements soudains vécus comme très stressants.
Des intérêts intenses auxquels vous pouvez consacrer des heures.
Prendre les choses au pied de la lettre, ou avoir du mal à comprendre ce que les gens veulent dire quand ils sous-entendent quelque chose.
Des périodes de burn-out, d’anxiété ou de dépression, surtout dans les moments où les exigences s’accumulent.

Aucun de ces signes, pris isolément, ne signifie que vous êtes autiste. Ce qui compte, c’est le tableau d’ensemble, et le fait que ces traits soient présents depuis l’enfance.

Erreurs de diagnostic et troubles associés

Beaucoup de femmes autistes ont d’abord été évaluées ou diagnostiquées pour autre chose, comme l’anxiété, la dépression, des troubles du comportement alimentaire, un TDAH ou des troubles de la personnalité. Parfois, ces diagnostics sont justes et coexistent avec l’autisme. Parfois, ils décrivent les conséquences d’années de masquage et de stress plutôt que leur cause. Reconnaître l’autisme peut aussi faciliter l’accès à une aide adaptée pour les autres difficultés.

Les questionnaires de dépistage et les femmes

Les questionnaires de dépistage comme l’AQ-50 et le RAADS-R peuvent aussi être utiles pour les femmes, mais ils risquent de sous-estimer les traits chez les personnes qui masquent beaucoup. Quelques conseils :

Répondez en fonction de votre ressenti, et pas seulement de votre comportement visible.
Pensez à l’enfant que vous étiez. Le RAADS-R porte à la fois sur le présent et sur la période avant vos 16 ans.
Passez aussi le CAT-Q pour voir à quel point vous camouflez. Un score élevé au CAT-Q associé à un score modéré aux autres tests peut indiquer que vos traits sont cachés.

Que pouvez-vous faire ?

Si vous vous reconnaissez, vous pouvez commencer par lire des témoignages d’autres femmes autistes et passer quelques questionnaires de dépistage. Si vous souhaitez une évaluation, il est utile de trouver un professionnel qui connaît l’autisme chez l’adulte et chez la femme. Lisez notre guide pour obtenir une évaluation de l’autisme à l’âge adulte.

Que vous obteniez un diagnostic ou non, mieux vous comprendre peut changer beaucoup de choses. Beaucoup de femmes racontent qu’elles ont enfin pu donner un sens à leur vécu et cesser de se reprocher ce qui a toujours été difficile pour elles.

Envie de commencer par un dépistage ? Passez gratuitement l’AQ-50 ici.