Autisme bij vrouwen en meisjes: waarom het vaak gemist wordt

Lange tijd werd autisme gezien als iets wat vooral jongens treft. Inmiddels weten we dat veel autistische meisjes en vrouwen jarenlang niet worden herkend, en dat velen pas als volwassene een diagnose krijgen. In dit artikel kijken we waarom autisme bij vrouwen vaak wordt gemist, hoe het zich kan uiten en wat je kunt doen als je jezelf herkent.

Meer vrouwen zijn autistisch dan gedacht

Vroeger werd vaak gezegd dat autisme vier keer zo vaak voorkomt bij jongens als bij meisjes. Een grote overzichtsstudie uit 2017 vond dat de werkelijke verhouding waarschijnlijk dichter bij drie op één ligt, en dat meisjes die aan de criteria voor autisme voldoen minder kans hebben op een diagnose dan jongens. Veel onderzoekers denken dat het verschil nog kleiner is, omdat de meisjes die gemist worden niet in de cijfers terechtkomen.

Vrouwen krijgen ook gemiddeld later een diagnose. Velen worden eerst op andere dingen onderzocht, en sommigen beseffen pas dat ze misschien autistisch zijn als hun kind wordt onderzocht, of nadat ze over de ervaringen van andere vrouwen hebben gelezen.

Waarom autisme bij vrouwen vaak wordt gemist

De beschrijvingen waren gebaseerd op jongens

Veel van wat we over autisme weten, komt uit onderzoek bij jongens. Beschrijvingen, vragenlijsten en de verwachtingen van professionals zijn daardoor gevormd door hoe autisme zich vaak bij jongens uit. Meisjes die niet in dat beeld passen, worden makkelijker over het hoofd gezien.

Maskeren en camoufleren

Veel autistische meisjes leren al vroeg anderen te observeren en na te doen om erbij te horen. Ze hebben bijvoorbeeld een vriendin die ze volgen, oefenen wat ze gaan zeggen of dwingen zichzelf oogcontact te maken. Dat heet maskeren. Het kan de moeilijkheden verbergen, maar kost vaak veel energie. Lees meer in ons artikel over autistisch maskeren en de CAT-Q.

Interesses die niet opvallen

Autistische mensen hebben vaak intense interesses. Bij meisjes gaat het vaak om dingen die heel gewoon lijken, zoals dieren, boeken, muziek, bepaalde tv-series, psychologie of mensen. Wat anders is, is niet zozeer het onderwerp als wel de intensiteit: hoeveel tijd en energie erin gaat en hoe belangrijk het is.

Stil in plaats van storend

Veel autistische meisjes worden omschreven als verlegen, stil of ‘braaf’. Moeilijkheden die zich uiten als terugtrekken, uitputting of angst vallen minder op dan gedrag dat anderen stoort. Velen houden zich op school groot en storten thuis in.

Signalen die bij vrouwen op autisme kunnen wijzen

Autisme uit zich bij iedereen anders, maar veel autistische vrouwen herkennen iets hiervan:

Je al zo lang je je kunt herinneren anders voelen dan anderen, zonder te weten waarom.
Vriendschappen die moeilijk te begrijpen of vol te houden zijn, of die het best één-op-één werken.
Uitgeput zijn na sociale situaties, ook als je ze leuk vindt.
Gesprekken achteraf analyseren en piekeren of je iets verkeerds hebt gezegd.
Sterke reacties op geluiden, licht, geuren, kleding of structuren.
Een sterke behoefte aan voorspelbaarheid, en plotselinge veranderingen erg stressvol vinden.
Intense interesses waar je uren mee bezig kunt zijn.
Dingen letterlijk nemen, of moeilijk aanvoelen wat mensen bedoelen als ze iets suggereren.
Periodes van burn-out, angst of depressie, vooral in tijden met veel eisen.

Geen van deze signalen betekent op zichzelf dat je autisme hebt. Het gaat om het totaalbeeld, en om de vraag of de kenmerken er al sinds je kindertijd zijn.

Verkeerde diagnoses en bijkomende aandoeningen

Veel autistische vrouwen zijn eerst onderzocht op of gediagnosticeerd met iets anders, zoals angst, depressie, eetstoornissen, ADHD of persoonlijkheidsstoornissen. Soms kloppen die diagnoses en bestaan ze naast autisme. Soms beschrijven ze eerder de gevolgen van jarenlang maskeren en stress dan de oorzaak. Als autisme wordt herkend, kan het ook makkelijker worden om de juiste hulp te krijgen voor de andere moeilijkheden.

Screeningsvragenlijsten en vrouwen

Screeningsvragenlijsten zoals de AQ-50 en de RAADS-R kunnen ook voor vrouwen nuttig zijn, maar ze kunnen kenmerken onderschatten bij mensen die veel maskeren. Een paar tips:

Antwoord vanuit hoe dingen voelen, niet alleen vanuit hoe je je naar buiten toe gedraagt.
Denk terug aan hoe je als kind was. De RAADS-R vraagt zowel naar nu als naar de tijd voor je 16e.
Doe ook de CAT-Q, om te zien hoeveel je camoufleert. Een hoge CAT-Q-score samen met een gemiddelde score op de andere tests kan erop wijzen dat je kenmerken verborgen zijn.

Wat kun je doen?

Herken je jezelf, dan kun je beginnen met lezen over de ervaringen van andere autistische vrouwen en een paar screeningsvragenlijsten invullen. Wil je een diagnostisch onderzoek, dan helpt het om een professional te vinden met ervaring met autisme bij volwassenen en bij vrouwen. Lees onze gids over hoe je als volwassene een autismeonderzoek krijgt.

Of je nu wel of geen diagnose krijgt, jezelf beter begrijpen kan veel verschil maken. Veel vrouwen vertellen dat ze hun ervaringen eindelijk kunnen plaatsen en zichzelf niet langer de schuld geven van dingen die altijd moeilijk zijn geweest.

Wil je beginnen met een screening? Doe hier gratis de AQ-50.