여성과 여자아이의 자폐: 왜 자주 놓칠까

오랫동안 자폐는 주로 남자아이에게 나타나는 것으로 여겨졌어요. 지금은 자폐가 있는 많은 여자아이와 여성이 수년 동안 알아차려지지 않고, 성인이 되어서야 진단을 받는 경우가 많다는 것이 알려져 있어요. 이 글에서는 여성의 자폐가 왜 자주 간과되는지, 어떻게 나타날 수 있는지, 그리고 자신의 이야기 같다면 무엇을 할 수 있는지 살펴봐요.

생각보다 많은 여성이 자폐가 있어요

예전에는 자폐가 있는 남자아이가 여자아이보다 네 배 많다는 말이 흔했어요. 2017년에 발표된 대규모 문헌 고찰에서는 실제 비율이 3 대 1에 더 가까울 가능성이 높고, 자폐 기준을 충족하는 여자아이가 남자아이보다 진단을 받을 가능성이 낮다는 결과가 나왔어요. 많은 연구자는 놓친 여자아이들이 통계에 잡히지 않기 때문에 실제 차이는 이보다 더 작을 것이라고 봐요.

여성은 평균적으로 진단도 더 늦게 받아요. 많은 여성이 처음에는 다른 문제로 평가를 받고, 어떤 여성은 자녀가 평가를 받을 때나 다른 여성들의 경험담을 읽고 나서야 자신도 자폐일 수 있다는 걸 깨달아요.

여성의 자폐를 자주 놓치는 이유

설명이 남자아이를 기준으로 만들어졌어요

자폐에 관한 지식의 상당 부분은 남자아이를 대상으로 한 연구에서 나왔어요. 그래서 자폐에 대한 설명, 설문지, 전문가의 기대가 남자아이에게서 흔히 나타나는 자폐의 모습에 맞춰져 왔어요. 그 모습에 들어맞지 않는 여자아이는 놓치기 쉬워요.

마스킹과 위장

자폐가 있는 많은 여자아이는 어울리기 위해 다른 사람을 관찰하고 따라 하는 법을 일찍 익혀요. 따라 할 친구를 한 명 두거나, 할 말을 미리 연습하거나, 억지로 눈을 맞추기도 해요. 이것을 마스킹이라고 해요. 마스킹은 어려움을 가려 줄 수 있지만, 대개 많은 에너지가 들어요. 자폐 마스킹과 CAT-Q에 관한 글에서 더 읽어 보세요.

눈에 띄지 않는 관심사

자폐가 있는 사람은 강렬한 관심사를 가진 경우가 많아요. 여자아이의 경우 동물, 책, 음악, 특정 드라마, 심리학, 사람처럼 평범해 보이는 주제인 경우가 많아요. 다른 점은 주제 자체보다 강도, 즉 거기에 얼마나 많은 시간과 에너지를 쏟는지, 그리고 그것이 얼마나 중요한지예요.

문제를 일으키기보다 조용해요

자폐가 있는 많은 여자아이는 수줍음이 많거나, 조용하거나, ‘착하다’는 말을 들어요. 위축, 탈진, 불안으로 나타나는 어려움은 다른 사람에게 방해가 되는 행동보다 덜 눈에 띄어요. 학교에서는 꾹 참고 버티다가 집에 와서 무너지는 경우가 많아요.

여성의 자폐를 시사할 수 있는 신호

자폐는 사람마다 다르게 나타나지만, 자폐가 있는 많은 여성이 다음 중 일부에 공감해요.

기억할 수 있는 한 오래전부터 이유도 모른 채 남들과 다르다고 느껴 왔어요.
친구 관계를 이해하거나 유지하기가 어렵게 느껴지거나, 일대일일 때 가장 잘 맞아요.
즐거운 자리였더라도 사회적 상황이 끝나면 녹초가 돼요.
대화가 끝난 뒤 곱씹어 분석하고, 말실수를 했을까 봐 걱정해요.
소리, 빛, 냄새, 옷, 질감에 강하게 반응해요.
예측 가능성이 매우 중요하고, 갑작스러운 변화에 큰 스트레스를 받아요.
몇 시간이고 몰두할 수 있는 강렬한 관심사가 있어요.
말을 글자 그대로 받아들이거나, 사람들이 돌려 말할 때 무슨 뜻인지 알기 어려워요.
특히 해야 할 일이 많은 시기에 번아웃, 불안, 우울을 겪어요.

이 신호 중 어느 하나만으로 자폐라고 할 수는 없어요. 중요한 것은 전체적인 양상, 그리고 그 특성이 어린 시절부터 있었는지예요.

오진과 동반 질환

자폐가 있는 많은 여성이 먼저 불안, 우울, 섭식장애, ADHD, 성격장애 같은 다른 문제로 평가나 진단을 받아요. 그 진단이 맞고 자폐와 함께 존재하는 경우도 있어요. 하지만 그 진단이 원인이 아니라 수년간의 마스킹과 스트레스가 낳은 결과를 설명하고 있는 경우도 있어요. 자폐를 알아차리면 다른 어려움에 대해서도 알맞은 도움을 받기가 더 쉬워질 수 있어요.

선별 설문지와 여성

AQ-50이나 RAADS-R 같은 선별 설문지는 여성에게도 유용할 수 있지만, 마스킹을 많이 하는 사람의 특성은 과소평가할 수 있어요. 몇 가지 팁이에요.

겉으로 어떻게 행동하는지만이 아니라, 속으로 어떻게 느끼는지를 기준으로 답하세요.
어릴 때 어땠는지 떠올려 보세요. RAADS-R은 현재와 16세 이전을 모두 물어요.
CAT-Q도 함께 해서 내가 얼마나 위장하는지 확인해 보세요. 다른 테스트에서는 중간 정도의 점수가 나왔는데 CAT-Q 점수가 높다면, 특성이 가려져 있다는 신호일 수 있어요.

무엇을 할 수 있을까요?

자신의 이야기 같다면, 자폐가 있는 다른 여성들의 경험담을 읽어 보고 선별 설문지를 몇 가지 해 보는 것부터 시작할 수 있어요. 평가를 받고 싶다면 성인과 여성의 자폐에 경험이 있는 전문가를 찾는 것이 도움이 돼요. 성인이 자폐 평가를 받는 방법에 관한 안내도 읽어 보세요.

진단을 받든 받지 않든, 나를 더 잘 이해하는 것만으로도 큰 변화가 생길 수 있어요. 많은 여성이 마침내 자신의 경험을 이해하게 되었고, 늘 힘들었던 일들로 더는 자신을 탓하지 않게 되었다고 말해요.

선별검사부터 시작해 보고 싶나요? 여기에서 AQ-50을 무료로 해 보세요.