Autyzm u kobiet i dziewcząt: dlaczego tak często jest przeoczany

Przez długi czas autyzm uważano za coś, co dotyczy głównie chłopców. Dziś wiemy, że wiele autystycznych dziewcząt i kobiet latami pozostaje nierozpoznanych, a wiele dostaje diagnozę dopiero w dorosłości. W tym artykule przyglądamy się temu, dlaczego autyzm u kobiet tak często umyka uwadze, jak może się przejawiać i co możesz zrobić, jeśli rozpoznajesz w tym siebie.

Autystycznych kobiet jest więcej, niż sądzono

Dawniej często mówiono, że autyzm występuje cztery razy częściej u chłopców niż u dziewcząt. Duży przegląd badań z 2017 roku wykazał, że rzeczywisty stosunek jest prawdopodobnie bliższy trzem do jednego i że dziewczęta spełniające kryteria autyzmu rzadziej niż chłopcy dostają diagnozę. Wielu badaczy uważa, że różnica jest jeszcze mniejsza, bo przeoczone dziewczęta w ogóle nie trafiają do statystyk.

Kobiety dostają też diagnozę średnio później. Wiele z nich najpierw diagnozuje się w kierunku czegoś innego, a niektóre zaczynają podejrzewać u siebie autyzm dopiero wtedy, gdy diagnozę przechodzi ich dziecko, albo po przeczytaniu o doświadczeniach innych kobiet.

Dlaczego autyzm u kobiet tak często jest przeoczany

Opisy powstały na podstawie chłopców

Duża część wiedzy o autyzmie pochodzi z badań nad chłopcami. Opisy, kwestionariusze i oczekiwania specjalistów ukształtował więc obraz tego, jak autyzm często przejawia się u chłopców. Dziewczęta, które do niego nie pasują, łatwiej przeoczyć.

Maskowanie i kamuflowanie

Wiele autystycznych dziewcząt wcześnie uczy się obserwować i naśladować innych, żeby pasować do otoczenia. Mogą trzymać się jednej koleżanki, ćwiczyć, co powiedzieć, albo zmuszać się do kontaktu wzrokowego. Nazywa się to maskowaniem. Może ukrywać trudności, ale często kosztuje mnóstwo energii. Więcej przeczytasz w naszym artykule o maskowaniu autyzmu i teście CAT-Q.

Zainteresowania, które nie rzucają się w oczy

Osoby autystyczne często mają intensywne zainteresowania. U dziewcząt dotyczą one często rzeczy, które wydają się zwyczajne, takich jak zwierzęta, książki, muzyka, konkretne seriale, psychologia czy ludzie. Inny jest nie tyle temat, ile intensywność: ile czasu i energii się na niego poświęca i jak bardzo jest ważny.

Raczej ciche niż sprawiające kłopoty

Wiele autystycznych dziewcząt opisuje się jako nieśmiałe, ciche albo „grzeczne”. Trudności, które objawiają się wycofaniem, wyczerpaniem czy lękiem, zauważa się rzadziej niż zachowania przeszkadzające innym. Wiele z nich trzyma się w szkole, a rozsypuje dopiero w domu.

Sygnały, które mogą wskazywać na autyzm u kobiet

Autyzm u każdej osoby wygląda inaczej, ale wiele autystycznych kobiet rozpoznaje u siebie coś z poniższej listy:

Poczucie inności od innych, odkąd sięgasz pamięcią, bez zrozumienia, skąd się bierze.
Przyjaźnie, które trudno zrozumieć albo podtrzymać, lub które najlepiej działają w relacji jeden na jeden.
Wyczerpanie po sytuacjach towarzyskich, nawet tych, które sprawiają ci przyjemność.
Analizowanie rozmów po fakcie i zamartwianie się, że powiedziało się coś nie tak.
Silne reakcje na dźwięki, światło, zapachy, ubrania lub faktury.
Silna potrzeba przewidywalności i ogromny stres przy nagłych zmianach.
Intensywne zainteresowania, którym możesz poświęcać całe godziny.
Dosłowne rozumienie wypowiedzi albo trudność z odczytaniem, o co komuś chodzi, gdy mówi aluzjami.
Okresy wypalenia, lęku lub depresji, zwłaszcza gdy wymagań jest dużo.

Żaden z tych sygnałów sam w sobie nie oznacza autyzmu. Liczy się ogólny obraz i to, czy te cechy występują od dzieciństwa.

Błędne diagnozy i zaburzenia współwystępujące

U wielu autystycznych kobiet najpierw podejrzewano lub rozpoznawano coś innego, na przykład zaburzenia lękowe, depresję, zaburzenia odżywiania, ADHD lub zaburzenia osobowości. Czasem te diagnozy są trafne i występują razem z autyzmem. Czasem opisują raczej skutki lat maskowania i stresu niż ich przyczynę. Rozpoznanie autyzmu może ułatwić uzyskanie właściwej pomocy także w innych trudnościach.

Kwestionariusze przesiewowe a kobiety

Kwestionariusze przesiewowe, takie jak AQ-50 i RAADS-R, mogą być przydatne także dla kobiet, ale u osób, które dużo maskują, mogą zaniżać cechy. Kilka wskazówek:

Odpowiadaj na podstawie tego, jak coś odczuwasz, a nie tylko tego, jak zachowujesz się na zewnątrz.
Pomyśl, jak było w twoim dzieciństwie. RAADS-R pyta zarówno o teraźniejszość, jak i o czas przed 16. rokiem życia.
Zrób też CAT-Q, żeby sprawdzić, jak bardzo kamuflujesz. Wysoki wynik w CAT-Q przy umiarkowanych wynikach w innych testach może sygnalizować, że twoje cechy są ukryte.

Co możesz zrobić?

Jeśli rozpoznajesz w tym siebie, możesz zacząć od czytania o doświadczeniach innych autystycznych kobiet i wypełnienia kilku kwestionariuszy przesiewowych. Jeśli chcesz przejść diagnozę, warto poszukać specjalisty z doświadczeniem w diagnozowaniu autyzmu u dorosłych i u kobiet. Przeczytaj nasz poradnik o tym, jak przejść diagnozę autyzmu w dorosłości.

Niezależnie od tego, czy dostaniesz diagnozę, lepsze zrozumienie siebie może wiele zmienić. Wiele kobiet opowiada, że wreszcie mogą nadać sens swoim doświadczeniom i przestać obwiniać się za to, co zawsze było dla nich trudne.

Chcesz zacząć od badania przesiewowego? Zrób bezpłatnie test AQ-50 tutaj.