Autism hos kvinnor och flickor: därför upptäcks det ofta inte

Länge sågs autism som något som främst drabbar pojkar. I dag vet vi att många autistiska flickor och kvinnor går oupptäckta i flera år, och att många får sin diagnos först i vuxen ålder. I den här artikeln tittar vi på varför autism hos kvinnor ofta förbises, hur det kan visa sig och vad du kan göra om du känner igen dig.

Fler kvinnor är autistiska än man trott

Förr sades det ofta att det finns fyra gånger så många autistiska pojkar som flickor. En stor genomgång av studier från 2017 fann att den verkliga fördelningen troligen ligger närmare tre till en, och att flickor som uppfyller kriterierna för autism har mindre chans än pojkar att få en diagnos. Många forskare tror att skillnaden är ännu mindre, eftersom de flickor som missas inte syns i statistiken.

Kvinnor får också sin diagnos senare i genomsnitt. Många utreds först för andra saker, och en del inser att de kan vara autistiska först när deras barn utreds, eller efter att ha läst om andra kvinnors erfarenheter.

Varför autism hos kvinnor ofta förbises

Beskrivningarna byggde på pojkar

Mycket av det vi vet om autism kommer från forskning på pojkar. Beskrivningar, frågeformulär och yrkespersoners förväntningar har därför formats av hur autism ofta visar sig hos pojkar. Flickor som inte passar in i den bilden är lättare att förbise.

Maskering och kamouflering

Många autistiska flickor lär sig tidigt att iaktta och härma andra för att passa in. De kanske har en kompis som de följer, övar på vad de ska säga eller tvingar sig själva att ha ögonkontakt. Det kallas maskering. Det kan dölja svårigheterna, men kostar ofta mycket energi. Läs mer i vår artikel om autistisk maskering och CAT-Q.

Intressen som inte sticker ut

Autistiska personer har ofta intensiva intressen. Hos flickor handlar de ofta om saker som verkar helt vanliga, som djur, böcker, musik, vissa tv-serier, psykologi eller människor. Det som skiljer sig är inte så mycket ämnet som intensiteten: hur mycket tid och energi som läggs på det och hur viktigt det är.

Tysta snarare än störande

Många autistiska flickor beskrivs som blyga, tysta eller ”duktiga”. Svårigheter som visar sig som tillbakadragenhet, utmattning eller ångest uppmärksammas mindre än beteenden som stör andra. Många håller ihop i skolan och rasar ihop hemma.

Tecken som kan tyda på autism hos kvinnor

Autism visar sig olika hos alla, men många autistiska kvinnor känner igen sig i något av det här:

Att ha känt dig annorlunda än andra så länge du kan minnas, utan att veta varför.
Vänskapsrelationer som känns svåra att förstå eller hålla vid liv, eller som fungerar bäst på tu man hand.
Att vara utmattad efter sociala situationer, även sådana som du tycker om.
Att analysera samtal efteråt och oroa dig för att du har sagt något fel.
Starka reaktioner på ljud, ljus, lukter, kläder eller konsistenser.
Ett stort behov av förutsägbarhet, och att plötsliga förändringar känns mycket stressande.
Intensiva intressen som du kan ägna timmar åt.
Att ta saker bokstavligt, eller ha svårt att förstå vad folk menar när de antyder något.
Perioder av utbrändhet, ångest eller depression, särskilt när kraven är många.

Inget av de här tecknen betyder i sig att du är autistisk. Det som spelar roll är helhetsbilden, och om dragen har funnits sedan barndomen.

Feldiagnoser och samtidiga tillstånd

Många autistiska kvinnor har först utretts för eller fått diagnoser som ångest, depression, ätstörningar, adhd eller personlighetssyndrom. Ibland stämmer de diagnoserna och finns parallellt med autismen. Ibland beskriver de följderna av många års maskering och stress snarare än orsaken. När autismen upptäcks kan det bli lättare att få rätt hjälp med de andra svårigheterna också.

Screeningformulär och kvinnor

Screeningformulär som AQ-50 och RAADS-R kan vara användbara även för kvinnor, men de kan underskatta dragen hos personer som maskerar mycket. Några tips:

Svara utifrån hur saker känns, inte bara hur du beter dig utåt.
Tänk på hur du var som barn. RAADS-R frågar både om nu och om tiden innan du fyllde 16.
Gör också CAT-Q för att se hur mycket du kamouflerar. Höga poäng på CAT-Q tillsammans med måttliga poäng på de andra testerna kan vara ett tecken på att dina drag är dolda.

Vad kan du göra?

Om du känner igen dig kan du börja med att läsa om andra autistiska kvinnors erfarenheter och göra några screeningtester. Om du vill bli utredd är det en fördel att hitta en yrkesperson med erfarenhet av autism hos vuxna och hos kvinnor. Läs vår guide om hur du får en autismutredning som vuxen.

Oavsett om du får en diagnos eller inte kan det göra stor skillnad att förstå dig själv bättre. Många kvinnor berättar att de äntligen kan förstå sina erfarenheter och sluta skylla sig själva för saker som alltid har varit svåra.

Vill du börja med en screening? Gör AQ-50 gratis här.